Mojimi očami: Život s neviditeľnou chorobou

Bola som fit, zdravá a aktívna 26-ročná žena, ktorá sa venovala dobrodružstvu na celý život: dostávala odmenu za prácu s rodinou v New Yorku. Môj život sa však obrátil naruby, keď som bol nútený vrátiť sa domov do Austrálie už po 6 týždňoch.

Musel som pripustiť, že moje telo nebolo schopné robiť veci, ktoré dokázalo predtým.

Po návrate mi bolo nesmierne zle a skončil som 1 mesiac v nemocnici so záhadnou chorobou.

Nebol som schopný vstať alebo chodiť a mal som neustále závraty, nevoľnosť, silnú mozgovú hmlu, chronickú únavu, migrénu a mdloby.

Lekári nariadili test „naklápacieho stola“, počas ktorého som bol pripútaný k posteli a naklonený pod rôznymi uhlami, zatiaľ čo prístroje okrem iného monitorovali môj krvný tlak a hladinu kyslíka.

Nakoniec som omdlela. Moje telo bolo ochrnuté a malo to pocit, akoby môj mozog hovoril môjmu telu, aby odpovedalo na pokyny lekára. Ale nereagoval som. Začal som sa modliť.

Pribehlo ďalších päť lekárov a sestier a ubezpečili ma, že všetko bude v poriadku.

Krátko nato však diagnostikovali syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie (PoTS). Bol som jedným z tých šťastných, že som skutočne dostal diagnózu, pretože PoTS môže zostať diagnostikovaný po mnoho rokov.

PoTS je stav ovplyvňujúci autonómny nervový systém, pri ktorom dochádza k nesprávnej komunikácii medzi parasympatickým a sympatickým nervovým systémom. Tieto systémy tvoria vagusový nerv, ktorý je hlavným nervom z mozgu do zvyšku tela.

V zásade bráni telu regulovať funkcie „bojuj alebo lietaj“ a „odpočívaj a stráv“, čo môže niekedy viesť k nedostatočnému prietoku krvi do srdca alebo mozgu.

Dopad na môj život

Môj život sa úplne zmenil. Prešiel som z nezávislého, fit a aktívneho človeka do pocitu, akoby do mňa každý deň narazilo nákladné auto. Tachykardia (veľmi vysoká srdcová frekvencia), závraty, migréna a nevoľnosť boli neustále a stáť vzpriamene sa cítilo ako úplne nová vec pre moje telo a mozog.

Prvých pár dní tohto stavu bolo najťažších a jeho prijatie bolo skutočnou skúškou.

Musel som však akceptovať, že moje telo nebolo schopné robiť veci, ktoré dokázalo predtým. Musel som mentálne preprogramovať svoj mozog, aby som tomu porozumel a naučil sa brať každý deň tak, ako to prišlo.

Väčšina štúdií týkajúcich sa PoTS naznačuje, že zmena životného štýlu a čas môžu pomôcť zlepšiť stav, ale nie je známy žiadny liek. Môj každodenný život by spočíval v pohybe (ak som mohol) z postele na gauč a späť späť, pričom som sa vyrovnával s tachykardiou, nevoľnosťou, závratmi, migrénou, návalmi horúčavy, presynkopou a mozgovou hmlou v rôznych kombináciách.

Užíval som lieky na zníženie srdcového rytmu, tablety proti nevoľnosti, tablety od závratu a lieky proti chorobe z auta, všetko v snahe zmierniť moje príznaky. To by nemohlo byť ono, pomyslel som si. Musela existovať alternatíva.

Začal som skúmať tento stav, učiť sa svoje spúšťače, viac porozumieť svojmu telu a snažiť sa pomôcť si cez denné príznaky akýmkoľvek spôsobom.

Mal som misiu, ktorú som potreboval splniť, a cieľov, ktoré som chcel dosiahnuť, a nenechal som sa ničím zastaviť.

Skúmal som protokoly autoimunitnej výživy a prešiel som k paleo diéte a potom k rastlinnej strave. Vystrihla som cukor, škrob a pšenicu a prešla na organický a zásaditý režim, ktorý bol a obrovský obrat pre mna.

Začal som pravidelne podstupovať akupunktúru na zvýšenie prietoku kyslíka a krvi, čo by tiež znížilo moju migrénu, nevoľnosť a závraty. Tiež som začal cvičiť rekuperačnú Iyengar jogu, upravovať svoje svaly a nechať telo, aby sa začalo znovu učiť, ako byť opäť vzpriamený bez mdloby.

Tiež som sa musel naučiť vytlačiť zo svojej komfortnej zóny s vedomím, že až potom som mohol začať robiť pokroky.

Jednoduché úlohy, ako napríklad kráčanie po konci svojej cesty po vyzdvihnutie pošty, sa stali malými výhrami a keď som sa pomaly začal vydávať von, uvedomil som si, že sa u mňa vyvinula úzkosť z toho, že budem mať epizódu na verejnosti, čo by ešte viac vyvolalo moje príznaky.

Zdá sa, že táto úzkosť napodobňovala moje príznaky PoTS a naopak, takže získanie odbornej pomoci pri ich rozlišovaní a postupe cez ňu bol pre mňa veľkým krokom vpred.

Začal som sa sústrediť na to, že všetko bude v poriadku bez ohľadu na najhorší scenár.

Tiež som zistil, že príprava na epizódu mi pomohla začať odškrtávať niektoré ciele a znovu získať normálnosť v niektorých častiach môjho života. Začal som so sebou napríklad nosiť jedlo a elektrolyty, nosiť monitor srdcového tepu, brať zázvorové maškrty a tablety na nevoľnosť a uistiť sa, že sa príliš nepreťažujem.

Život s „neviditeľnou chorobou“

Pre duševnú stimuláciu som sa rozhodol prihlásiť sa na magisterský učiteľský kurz (špecializujúci sa na ranné detstvo) len pár mesiacov po obdržaní mojej diagnózy.

Najťažšou časťou tohto stavu a akejkoľvek formy dysautonomie je to, že ide o „neviditeľné ochorenie“. V skutočnosti som stratil počet z toho, koľkokrát niekto povedal: „Vyzeráš dobre, nevyzeráš dobre.“

Sme vždy naučení nikdy neposudzovať knihu podľa obalu a ako pravdivé mi to teraz zvonilo.

Život na univerzite je ťažký a môže byť plnohodnotný pre tých najzdravších ľudí, nehovoriac o tých, ktorí bojujú s chronickým ochorením. Navigoval som v univerzitnom živote tým, že som to bral pomaly, zapísal som si brigádnicky a určite som využil všetky podporné služby dostupné pre študentov. Tiež som mal podporu od svojej rodiny a priateľov, aby ma viezli na hodiny, čo bolo nevyhnutné, pretože tento stav obmedzoval moju sebadôveru.

Vzdelával som všetkých svojich profesorov o svojom stave, vrátane toho, čo mám čakať - napríklad že musím jesť alebo piť v triede, aby som zvýšil krvný tlak - a to, ak ma našli ležať vzadu v triede s nohami hore pri stene , nemali by byť znepokojení.

Myslím, že vzdelávanie, komunikácia a žiadosť o pomoc boli všetko, čo mi nikdy nebolo príjemné, ale veci, ktoré som sa naučil, som musel urobiť. Väčšinou som pomáhal ja, ale teraz sa obrátili stoly.

Musel som sa tiež naučiť obhajovať svoje práva, najmä keď bol PoTS neviditeľnou chorobou. Požiadal som o predĺženie termínu, informoval o vzplanutí a dohodol som si obdobia praxe, aby lepšie vyhovovali môjmu stavu. To zaisťovalo, že som nebol fyzicky obmedzovaný svojim telom.

To všetko bolo potrebné na preukázanie mojej schopnosti učiteľa bez ohľadu na moju chorobu.

Vyštudoval som magisterský program výučby v ranom detstve, najvyššie ocenenie za akademickú dokonalosť a ponuku dokončiť Ph.D.

Návrat k výučbe

Medzitým sa mi snívalo, že si otvorím predškolskú školu so špecializáciou na Montessori metódu vzdelávania. Už pred cestou do New Yorku som rezignoval ako učiteľ Montessori a rozhodol som sa, že je čas otvoriť si vlastnú školu.

Po mojom návrate do Austrálie, aj keď som bol v nemocnici, bol tento sen stále nažive a na logu sa pracovalo. Rozmýšľal som nad tým, ako spustiť programy pre batoľatá a predškolské zariadenie, keď som nemohol veľmi dlho stáť!

Asi 7 mesiacov po stanovení diagnózy a v prvom ročníku magisterského štúdia som sa rozhodol nájsť domov, ktorý by som mohol čiastočne zmeniť na školu, a tu som začal študovať „My Montessori“.

Bolo to perfektné: nemusel som jazdiť do práce, mohol som pracovať hodiny a dni, ktoré mi vyhovovali na začiatok, a v prípade vzplanutia som bol v dokonalej zóne pohodlia.

Teraz, o 6 rokov neskôr, vediem školu od pondelka do piatku a momentálne je v nej zaregistrovaných 42 rodín. Školou sme prešli cez 150 rodín, získali sme množstvo ocenení za vynikajúce výsledky vo vzdelávaní a inováciách, objavili sme sa v médiách a dokonca sme nadviazali partnerstvo s vládnymi agentúrami a ministerstvom školstva.

Postupom času, keď som si znova získaval zdravie, dokázal som čoraz viac - a teraz ma už nič nezastaví.

Pohľad do budúcnosti

Momentálne svoje príznaky zvládam celkom dobre. To znamená, že po návrate z liečebného centra v Perthe teraz viem, že musím popracovať na nácviku svojej variability srdcového rytmu - teda reakcie srdcového rytmu na stres -, aby som optimalizoval jeho funkciu a získal kontrolu nad mojimi parasympatikami a sympatikmi nervové systémy.

Cvičím jogu a pravidelne podstupujem akupunktúru, konzumujem organickú rastlinnú stravu, hľadám alternatívne terapie a takmer som prestal brať lieky.

Pokiaľ ide o samotný život, moja vášeň a poslanie pomáhať pri výchove budúcich generácií idú plnou parou. Mojej Montessori sa veľmi darí, takže musíme nájsť väčšie priestory; praskáme vo švíkoch!

Akoby jeden podnik nestačil na zvládnutie chronického stavu, spustil som tiež program Guide & Grow, ktorý je zameraný na školenie a vzdelávanie rodičov a pedagógov v oblasti riadenia správania detí a pomáhania im rozvíjať životné zručnosti. Kurz je akreditovaný New South Wales Education Standards Authority.

Spoločnosť Guide & Grow má tiež kanál YouTube s názvom Guide & Grow TV a skupina Facebook, ktorú som založil pred 5 mesiacmi, má už viac ako 31 000 členov na medzinárodnej úrovni.

Keď na to dáte svoju myseľ, je možné všetko. Nič nie je mimo dosahu; len musíš ďalej pracovať na dosiahnutí svojich cieľov a snov a popri tom urobiť niekoľko úprav.

Život je cesta: Neustále sa učíme a cez každé utrpenie prichádzajú najväčšie požehnania.