Čo môžete čakať s pokročilou SM

Skleróza multiplex sa vyvíja, keď imunitná reakcia poškodí ochranný obal pokrývajúci nervy v mozgu a mieche. Závažné príznaky nie sú bežné, ale môžu zahŕňať ochrnutie a stratu zraku.

Keď poškodenie ovplyvňuje myelínový obal, môže to spôsobiť širokú škálu príznakov v tele.

U niektorých ľudí sa objavia mierne príznaky a skleróza multiplex (MS) je zriedka smrteľná. U niektorých ľudí však môžu byť príznaky závažné.

MS sa vyvíja postupne. Väčšina ľudí nikdy nezažije pokročilé štádium a pravdepodobne zostanú mobilní. Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu poznamenáva, že 2 z 3 ľudí s SM nemusí nikdy stratiť schopnosť chodiť.

U niektorých ľudí sa však príznaky postupne zhoršujú. U niektorých ľudí sa príznaky môžu vyskytnúť v skutočnosti častejšie. Pokročilá SM môže vážne ovplyvniť schopnosť človeka fungovať.

V súčasnosti neexistuje žiadny liek na SM, ale objavujúce sa liečby ukazujú nádej na spomalenie ich progresie.

Pokročilá čs

Osoba s SM môže časom potrebovať ďalšiu pomoc.

Ak MS dospeje do pokročilého štádia, u človeka môže dôjsť k strate pohyblivosti a ďalším príznakom, ktoré menia život. Možno už nebudú môcť hovoriť, písať alebo chodiť a na uspokojenie svojich potrieb bude možno potrebné venovať osobitnú starostlivosť.

SM nie je smrteľný stav, s výnimkou veľmi zriedkavých prípadov, keď postupuje rýchlo. Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu vysvetľuje, že SM môže skrátiť život človeka až o 7 rokov.

To znamená, že podľa Národného ústavu pre neurologické choroby a mozgovú príhodu (NINDS) je pravdepodobné, že osoba s MS bude mať zhruba rovnakú dĺžku života ako osoba bez tohto ochorenia.

Posledný pokrok v medicíne prispieva k tomu, že ľuďom s SM sa ponúka normálna dĺžka života a kvalita života.

Kliknite sem a dozviete sa viac o dĺžke života ľudí s SM.

Príznaky

Príznaky a progresia SM sa u ľudí líšia. Nie je jasný časový rámec pre vývoj príznakov alebo pre príznaky, ktoré sa objavia.

Ľudia so závažnými príznakmi SM môžu mať niektorý z nasledujúcich stavov:

• bolesť svalov, nervov a kĺbov
• kŕče, stuhnutosť a svalové kŕče
• únava
• ťažké dýchanie
• trasenie, nestabilita alebo problémy s koordináciou
• necitlivosť a mravčenie
• zmyslové zmeny
• zápal pľúc
• inkontinencia čriev alebo močového mechúra
• zápcha
• infekcie obličiek a močových ciest
• ochrnutie
• strata pohyblivosti hornej a dolnej časti tela
• slabosť a závrat
• ťažkosti s žuvaním alebo prehĺtaním
• rečové ťažkosti
• problémy s pamäťou a myslením
• emočné poruchy, ako sú depresie, zmeny nálady a hnev
• dekubity, ak sa človek nedokáže sám pohybovať
• strata zraku alebo predĺžené dvojité videnie
• strata sluchu
• bolesti hlavy
• záchvaty
• osteoporóza, z dôvodu nedostatku mobility

V niektorých prípadoch môže existovať aj riziko samovražedných myšlienok a pokusov o samovraždu.

Zmeny, ktoré MS prináša, môžu byť životu ovplyvňujúce ako kvalitu života, tak aj vzťahy s ostatnými. Tieto zmeny môžu tiež ovplyvniť život blízkych a opatrovateľov.

Zvládanie výziev

Primeraná starostlivosť môže človeku pomôcť pri dobrej kvalite života.

MS môže mať vplyv na duševné zdravie človeka a u niektorých pacientov s týmto ochorením môže dôjsť k depresii. Problémy s myslením a pamäťou môžu tiež viesť k frustrácii, hnevu, strachu a prípadne k pocitu viny.

Ľudia s SM môžu mať tiež obavy z financií a potreby domácich úprav, ako napríklad umožnenia prístupu na invalidný vozík.

Horúca linka Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu (1-800-344-4867) môže radiť v mnohých praktických otázkach, s ktorými sa ľudia môžu stretnúť.

Opatrovatelia by si mali byť vedomí týchto možných myšlienok a skúseností. Rozvíjanie lepšieho porozumenia toho, čo osoba prežíva, mu môže pomôcť ponúknuť lepšiu úroveň starostlivosti. Náročné môže byť aj zabezpečenie starostlivosti o človeka s chronickým stavom. Opatrovatelia by tiež mali zabezpečiť, aby si našli čas pre seba.

Oddýchnutie alebo pozvanie priateľa alebo člena rodiny, aby sa na chvíľu podelili o starostlivosť, môže pomôcť ošetrovateľovi udržiavať si vlastnú duševnú a fyzickú pohodu.

Pre ľudí starajúcich sa o milovaného človeka s SM ponúka Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu užitočnú brožúru, ktorá poskytuje podrobnosti o tom, ako sa vyrovnať s mnohými aspektmi pokročilého SM.

V tomto článku sa dozviete viac o výkyvoch nálad a SM.

Získajte viac informácií, prevezmite kontrolu

Zamestnávatelia môžu často zabezpečiť osobitný prístup a flexibilné podmienky.

Ak sa čo najviac dozviete o chronickom stave, môže to človeku pomôcť cítiť sa lepšie pod svojou situáciou.

Príklady zahŕňajú:

• Informácie o pomocných zariadeniach: Tieto a ďalšie technológie môžu pomôcť človeku zostať aktívnym a produktívnym.
• Zistenie pomoci skôr, ako vznikne potreba: Čakanie, až kým nenastanú ťažkosti, môže zvýšiť stres z zabezpečenia ďalšej pomoci, napríklad asistovaného bývania, a môže sťažiť hľadanie vhodného miesta.
• Rozhovory s rodinou alebo zamestnávateľmi o možnostiach: Je možné zabezpečiť prístup a flexibilnú prácu, ktoré umožnia osobe zostať v zamestnaní dlhšie. Členovia rodiny môžu často pomôcť s praktickými úlohami, ak vedia, čo človek potrebuje.
• Pripojenie sa k miestnym podporným skupinám pre SM: Môžu ponúkať rady, organizovať spoločenské a iné podujatia a pomáhať ľuďom cítiť sa menej izolovaní.
• Informácie o nových liečebných postupoch: Osoba sa môže rozhodnúť, že sa so svojím lekárom poradí pri zmene liečby.

Správa pokročilých MS

Mnoho služieb je k dispozícii na uspokojenie potrieb ľudí žijúcich s pokročilou SM.

Zdravotná starostlivosť

Liečba drogami môže pomôcť znížiť frekvenciu a závažnosť výskytu príznakov. U osoby s MS v neskoršom štádiu môže lekár predpísať mitoxantrón (Novantrone).

Mnoho ďalších liekov môže pomôcť zmierniť príznaky a komplikácie, ktoré sa môžu pohybovať od problémov s močením až po problémy so sexuálnym zdravím.

Lieky na zmiernenie bolesti a steroidné injekcie môžu tiež pomôcť niekomu s vážnymi príznakmi, vrátane straty zraku, podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu.

Prípad a potreba liečby u každej osoby budú odlišné. Lekár kedykoľvek odporučí najlepšie možnosti pre jednotlivca.

Lekár môže človeku tiež pomôcť pri prístupe k fyzikálnej terapii, pracovnej terapii a iným typom podpory. Ak je pre človeka ťažké žiť doma a starať sa o seba, môže byť možnosťou asistovaná starostlivosť alebo pobyt v domácnosti.

Aké sú možnosti riadenia vzplanutia MS? Viac informácií sa dozviete tu.

Terapia životným štýlom

Osoba so závažnými príznakmi môže mať prospech z niektorých možností zdravého života, ako napríklad:

• byť čo najviac vonku
• vykonávanie cvičení, ktoré sú vhodné pre osobu na invalidnom vozíku
• dodržiavanie zdravej a pestrej stravy, ktorá môže pomôcť predchádzať obezite, kardiovaskulárnym problémom a iným komplikáciám
• vyskúšajte masáž a tepelné ošetrenie, ktoré môže pomôcť zmierniť bolesť a stres
• plávanie a vodoliečba môžu zmierniť bolesť

Aj keď SM nie je zvyčajne smrteľná, môže významne narušiť kvalitu života človeka. Podniknutie krokov na udržanie vzťahov a záujmov môže pomôcť zlepšiť náladu človeka a ďalšie aspekty jeho zdravia.

Starostlivosť a podpora

Človek niekedy potrebuje ďalšiu pomoc, keď žije s pokročilou SM. Môže to zahŕňať paliatívnu starostlivosť, pomoc v domácnosti alebo iné formy starostlivosti.

Paliatívnej starostlivosti

Cieľom paliatívnej starostlivosti je pomôcť človeku cítiť sa pohodlnejšie a vychutnať si najlepšiu možnú kvalitu života v pokročilom štádiu SM alebo iného zdravotného stavu.

Sieť lekárov, zdravotných sestier a ďalších odborníkov v zdravotníctve môže ponúknuť paliatívnu starostlivosť.

Tento typ starostlivosti môže zohľadňovať fyzické, emočné, duchovné a sociálne potreby. Môže tiež poskytnúť podporu osobe s SM aj jej rodine a priateľom.

Domáca starostlivosť

Rehabilitačné služby môžu pomôcť človeku zostať aktívnym.

Mnoho ľudí s MS bude naďalej žiť vo svojom vlastnom dome, ale keď príznaky ustúpia, môžu potrebovať ďalšiu pomoc. Domáca starostlivosť môže vyhovovať mladším ľuďom, ktorí sú duševne v strehu, ale majú ťažkosti s vykonávaním každodenných fyzických úloh.

Osoba môže mať sieť rodiny a priateľov a môže mať úžitok zo socializácie a zapojenia sa do aktivít, ktoré sú psychicky stimulujúce.

Domáca starostlivosť môže pomôcť tým, ktorí už nemôžu vstúpiť do opatrovateľského zariadenia tak často, ako by potrebovali. Môže to tiež pomôcť zachovať kvalitu ich života.

Domáca starostlivosť bude zahŕňať vypracovanie individualizovaného plánu starostlivosti, ktorý sa bude týkať osoby s pokročilou SM, zdravotníckeho pracovníka a často aj jeho blízkych alebo opatrovateľov.

Služby môžu zahŕňať:

• kvalifikovaná ošetrovateľská starostlivosť
• sociálne služby
• pomoc pri každodenných činnostiach a povinnostiach v domácnosti
• pomoc so starostlivosťou o deti
• rehabilitačné služby

Programy pre dospelých

Programy pre dospelých sa často zameriavajú na aktivity podporujúce emocionálne a fyzické blaho, vrátane aktivít, na ktorých sa ľudia môžu zúčastňovať a využívať ich na akejkoľvek úrovni fyzickej funkčnosti.

Týmto spôsobom sa ľudia s pokročilou SM môžu podieľať na stimulačných činnostiach, ktoré ich bavili predtým, ako sa ich stav zhoršil, a naučiť sa nové koníčky, ktoré vyhovujú fyzickým zmenám, ktoré zažili.

Asistované bývanie

Asistovaný život poskytuje neustálu praktickú podporu a lekársky dohľad osobe s pokročilou SM a inými stavmi, ktoré ovplyvňujú kvalitu života človeka.

Niektoré služby asistovaného bývania zahŕňajú:

• 24-hodinová prítomnosť personálu
• pomoc pri činnostiach každodenného života
• koordinácia starostlivosti a poskytovania rehabilitačných služieb
• manažment liekov
• rekreačné aktivity
• jedlá
• upratovacie a pracie služby

Mladší ľudia zvyčajne nevyžadujú asistovaný život. S najväčšou pravdepodobnosťou to bude užitočné pre starších dospelých, ktorí sú mobilní, ale potrebujú pomoc pri niektorých činnostiach. Osoba obvykle zostane v tomto type ubytovania asi 24 mesiacov.

Prístup k asistovanému životu sa bude líšiť v závislosti od toho, kde človek žije. Lekár alebo iný zdravotnícky pracovník môže poskytnúť viac informácií o miestnych službách.

Domy s opatrovateľskou službou

Domy s opatrovateľskou službou sú zariadenia, kde môže človek žiť, ak nie je schopný ošetrovať doma, ale nevyžaduje sa v ňom hospitalizácia.

Zamestnanci v opatrovateľskom dome poskytujú ošetrovateľskú starostlivosť, lekársku starostlivosť, rehabilitačné terapie a ďalšie špeciálne služby.

Hospicová starostlivosť

Osoba môže potrebovať ubytovanie v hospici, ak dostane terminálnu diagnózu alebo lekárske oznámenie o 6-mesačnej dĺžke života.

Programy hospicu poskytujú komfortné opatrenia a podporu pri riešení emocionálnych, duchovných, fyzických a praktických problémov týkajúcich sa stavu.

Hospic môže človeku pomôcť, ak sa jeho stav zhorší. Môže tiež poskytnúť opatrovateľom čas na oddych.

Typy: Ktoré z nich môžu byť závažné?

Existujú štyri typy MS, ktorým sa venujeme nižšie. U niektorých je vyššia pravdepodobnosť ako u iných závažná.

Klinicky izolovaný syndróm

U osoby s klinicky izolovaným syndrómom (CIS) sa vyskytujú príznaky, ktoré sú typické pre SM, ale môžu sa vyskytnúť iba raz.

Pri diagnostike CIS musia príznaky trvať najmenej 24 hodín a nesmú byť spôsobené inou príčinou. Ak sa vrátia neskôr, môže lekár diagnostikovať SM. Osoba však nespĺňa všetky kritériá na úplnú diagnózu SM, ak sa tieto príznaky vyskytnú iba raz.

Ak osoba prekoná CIS, môže lekár predpísať lieky na prevenciu ďalších príznakov a progresie do relaps-remitujúcej MS (RRMS).

Ak sa príznaky vyskytnú iba raz, stav nebude vážny.

RRMS

RRMS zahŕňa obdobia exacerbácií alebo relapsov a obdobia remisie, keď dôjde k úplnému alebo takmer úplnému zotaveniu. Je možné potom zažiť ďalší vzplanutie s jasne definovanými epizódami nových príznakov.

Asi 80% ľudí s MS má diagnostikovanú RRMS.

Počas remisie osoba nezaznamená žiadny progresiu stavu, hoci výskum zistil, že v tomto čase sa môžu naďalej vyvíjať lézie.

Užívanie liekov na úpravu choroby môže pomôcť zabrániť progresii RRMS, najmä ak ich človek užíva od raných štádií.

Je menej pravdepodobné, že RRMS bude závažná ako progresívne typy, ale môže sa tak stať časom.

Primárna progresívna MS

Primárna progresívna MS (PPMS) postupuje stabilne, bez jasných remisií alebo vzplanutí. Príznaky sa časom zhoršujú a je nepravdepodobné, že by sa človek významne zotavil.

Asi 10–20% ľudí s diagnózou SM má PPMS. Ako progresívna forma stavu vedie skôr k závažným príznakom ako CIS alebo RRMS.

Asi 1% ľudí s MS má typ, ktorý rýchlo postupuje. Možno bude potrebné začať s agresívnou alebo experimentálnou liečbou na zvládnutie ich symptómov, uvádza NINDS.

V súčasnosti neexistuje účinná liečba, ktorá by zabránila progresii PPMS, prebiehajú však pokusy o hodnotenie bezpečnosti a účinnosti nového lieku s názvom idebenon, ktorý môže pomôcť zabrániť poškodeniu tkaniva.

Sekundárna progresívna MS

Pri sekundárne progresívnej SM bude mať človek na začiatku vážne zhoršenie príznakov, ktoré potom zmiznú alebo sa zmiernia. Potom sa príznaky postupne vracajú a postupne sa zhoršujú.

Ľudia s progresívnymi formami SM majú väčšiu pravdepodobnosť vzniku závažných príznakov a potrebujú asistovaný život a ďalšiu podporu.

Výhľad

Stanovenie diagnózy SM môže byť znepokojujúce, pretože aj keď je väčšina prípadov SM mierna, môže významne ovplyvniť život človeka a vzniknuté škody môžu byť niekedy vážne.

Pomoc je však k dispozícii vo forme denných programov pre dospelých, opatrení asistovaného života, domácej starostlivosti a ďalších.

Je dôležité mať podporu od ľudí, ktorí chápu, aké je to žiť s SM. MS Healthline je bezplatná aplikácia, ktorá poskytuje podporu prostredníctvom individuálnych rozhovorov a živých skupinových diskusií s ľuďmi, ktorí majú tento stav. Stiahnite si aplikáciu pre iPhone alebo Android.

Ukázalo sa, že nové možnosti liečby sú účinné pri spomalení progresie niektorých foriem stavu. Pokrok v technológii MRI navyše umožnil stanoviť diagnózu skôr ako predtým, aby mohla liečba začať v skoršom štádiu.

Osoba s diagnózou SM by mala so svojím lekárom hovoriť o všetkých dostupných možnostiach liečby a životného štýlu, ktoré mu môžu pomôcť udržať dobrú kvalitu života.