Aká je moja dĺžka života, ak mám lupus?
Lupus je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda zdravé bunky, tkanivá a orgány. Ako ovplyvňuje diagnóza lupusu na priemernú dĺžku života?
Asi 1,5 milióna ľudí v Spojených štátoch a viac ako 5 miliónov ľudí na celom svete má lupus. Asi 90 percent ľudí s lupusom tvoria ženy.
Zatiaľ čo lupus môže byť nepretržitým zdrojom nepohodlia, jeho vyhliadky sú všeobecne pozitívne. Pri vhodnej liečbe a častom klinickom sledovaní organizácie s lupusom odhadujú, že 80 až 90 percent ľudí s lupusom bude mať normálnu dĺžku života.
Účinky lupusu závisia od závažnosti ochorenia. Niektorí ľudia, ktorí majú vážne vzplanutia, môžu byť vystavení väčšiemu riziku, že ich lupus bude život ohrozujúci.
Tento článok sa zameriava na to, či lupus môže viesť k smrti, ako ovplyvňuje rôzne oblasti tela a aké kroky môže jednotlivec podniknúť na zvládnutie svojho lupusu a na zaistenie normálnej dĺžky života.
Dĺžka života
Očakávanú dĺžku života lupusu je ťažké vypočítať, pretože ľudia majú rôzne príznaky, účinky a komplikácie.
Včasná diagnostika a dostupnosť účinnejších spôsobov liečby znamenajú, že lekári už nepovažujú lupus za smrteľný pre všetkých ľudí.
Ľudia, ktorí zažijú extrémne vzplanutia, majú pravdepodobnejšie ďalšie život ohrozujúce ťažkosti, ako napríklad poškodenie vnútorných orgánov a tkanív. Očakávaná dĺžka života lupusu závisí od závažnosti ochorenia, imunitnej odpovede na liečbu a ďalších faktorov.
U ľudí s lupusom môže niektoré spôsoby liečby zvýšiť riziko vzniku potenciálne smrteľných infekcií. Väčšina ľudí s lupusom však môže očakávať normálnu alebo takmer normálnu dĺžku života.
Výskum ukázal, že mnoho ľudí s diagnózou lupus žije s touto chorobou až 40 rokov.
Vedci dúfajú, že s postupom výskumu budú ľudia, ktorí majú riziko lupusu, identifikovaní pomocou genetických štúdií. To umožní lekárom začať predchádzať známym komplikáciám oveľa skôr a ďalej zlepšovať dĺžku života.
Vedci tiež dúfajú, že nájdu molekulárne dráhy, ktoré spôsobujú lupus, aby ich mohli zacieliť na nové terapie.
Čo je lupus?
Lupus je dlhodobé autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda zdravé bunky, tkanivá a orgány a spôsobuje zápal. Príznaky a postihnuté orgány sa líšia od človeka k človeku.
Odborníci si nie sú istí, čo spôsobuje lupus, ale domnievajú sa, že dôvody môžu súvisieť s génmi, prostredím a hormónmi.
Hlavnými príznakmi lupusu sú únava, bolesti kĺbov a vyrážky. Niektorí ľudia môžu mať veľmi mierne príznaky. Inokedy môže lupus vzplanúť a zhoršiť existujúce príznaky alebo spôsobiť, že sa u človeka vyvinú nové príznaky.
Americká vysoká škola reumatológie uvádza rôzne príznaky, ktoré lekári používajú na diagnostiku lupusu.
Tie obsahujú:
- vyrážka v tvare motýľa cez líca
- vyvýšená oválna alebo okrúhla vyrážka
- vyrážka, ktorá sa objaví, keď jedinec vystaví svoju pokožku slnku
- vredy v ústach alebo nose, ktoré trvajú niekoľko dní až viac ako mesiac
- artritída
- zápal pľúc alebo srdca, ktorý pri hlbokom dýchaní spôsobuje bolesť na hrudníku
- krv alebo bielkovina v moči
- záchvaty, mozgové príhody alebo psychózy
- neobvyklé výsledky krvných testov
Osoba so štyrmi alebo viacerými z týchto príznakov by sa mala poradiť so svojím lekárom.
Účinky
Lupus postihuje takmer každú časť anatómie. Riešenie akýchkoľvek komplikácií môže hrať úlohu v tom, ako dlho žije postihnutý človek a aká je kvalita jeho života.
Niektoré zo spôsobov, ako môže lupus pôsobiť na telo, sú opísané nižšie.
Mozog a nervový systém
Podľa Aliancie pre výskum lupusu má asi polovica všetkých ľudí s lupusom kognitívne ťažkosti s myšlienkovými procesmi. Asi 1 z 5 ľudí pociťuje bolesti hlavy, stratu pamäti, zmeny nálady a mŕtvicu.
Môžu sa tiež vyvinúť krvné zrazeniny. Môžu tiež viesť k nebezpečným komplikáciám, ako je mozgová mŕtvica.
Ak sa bolesť hlavy po užití voľnopredajného lieku (OTC) nezlepší, mali by to ľudia s lupusom povedať svojmu lekárovi. Vaskulitída alebo zápal krvných ciev môže spôsobiť určité bolesti hlavy.
Oči
Problémy s očami sú bežné u ľudí s lupusom, vrátane:
- zmeny na pokožke okolo očí
- suché, „drsné“ oči, ktoré sa vyskytujú u 25 percent ľudí s lupusom
- zápal bielej ochrannej vrstvy oka
- zmeny krvných ciev v sietnici, ktoré sa vyskytujú až u 28 percent pacientov
- poškodenie nervov, ktoré riadia pohyb očí a zrak
- Sjögrenov syndróm, stav, pri ktorom človek nemôže produkovať dostatok sĺz, je zjavný u 20 percent pacientov s lupusom
- šedý zákal
- zhoršené videnie
- strata zraku
Ústa
Lupus môže mať v ústach rôzne príznaky. Vredy v ústach, známe tiež ako orálne lézie alebo vredy, patria medzi najčastejšie príznaky a vyskytujú sa u asi 4 až 45 percent ľudí s lupusom.
Lieky používané na liečbu lupusu, ako sú kortikosteroidy, môžu niekedy spôsobovať vedľajšie účinky sucho v ústach, opary, opuchy a kvasinkové infekcie.
Koža
U mnohých ľudí s lupusom sa vyskytujú kožné problémy a vyrážky alebo vredy sú veľmi časté.Až 70 percent jedincov s lupusom je citlivých na ultrafialové (UV) lúče na slnečnom svetle.
Vyrážka v tvare motýľa sa objavuje na lícach a nose asi u 40 percent ľudí. Táto vyrážka je zvyčajne buď škvrnitá alebo červená a mierne vyvýšená po celej ploche.
Krv
Poruchy krvi sú bežné u ľudí s lupusom. Často sa vyskytujú poruchy červených krviniek, bielych krviniek a krvných doštičiek.
Medzi hlavné problémy s krvou patria:
- anémia alebo nedostatok červených krviniek
- trombóza, pri ktorej sa tvoria krvné zrazeniny
- vaskulitída alebo zápal krvných ciev
- trombocytopénia, stav, ktorý spôsobuje nízke hladiny krvných doštičiek
- leukopénia a neutropénia, dva stavy, ktoré vedú k nízkym hladinám bielych krviniek
Srdce
Ochorenie srdca nie je len hlavnou komplikáciou lupusu, ale aj hlavnou príčinou úmrtia ľudí s týmto ochorením.
U viac ako polovice všetkých pacientov s lupusom sa v určitom štádiu vyvinie srdcová abnormalita.
Ľudia s lupusom sú náchylnejší na koronárne srdcové choroby, pretože majú často viac rizikových faktorov, ako je vysoký krvný tlak, vysoký cholesterol a cukrovka 2. typu.
Pľúca
Asi 50 percent ľudí s lupusom má problémy s pľúcami. Zápal môže mať vplyv na pľúca, výstelku pľúc, pľúcne cievy a bránicu a spôsobiť:
- pleuritída alebo opuch membrány obklopujúcej pľúca
- pneumonitída, zápal pľúcneho tkaniva
- chronické difúzne intersticiálne ochorenie pľúc, pri ktorom jazvové tkanivo bráni kyslíku v ceste z pľúc do krvi
- pľúcna embólia, kedy krvná zrazenina blokuje prietok krvi zo srdca do pľúc.
Obličky
Lupus, ktorý ovplyvňuje obličky, sa nazýva lupusový zápal obličiek. Predpokladá sa, že asi u 1 z 3 ľudí s lupusom sa môže rozvinúť toto ochorenie.
Ľudia s lupusovou nefritídou môžu mať nasledujúce príznaky:
- pribrať
- opuchy nôh, členkov, nôh a rúk
- krv v moči
- vysoký krvný tlak
Ochorenie obličiek môže zvýšiť riziko potenciálne smrteľných stavov, ako je srdcový infarkt a mozgová príhoda, a môže viesť k úplnému zlyhaniu obličiek.
Gastrointestinálny systém
Gastrointestinálny systém sa tiahne od úst po konečník. Zahŕňa orgány, ktoré trávia jedlo a pitie a likvidujú odpad.
Mnoho ľudí s lupusom má skúsenosti s gastrointestinálnymi problémami ako následok ochorenia a vedľajší účinok liečivých liekov.
Kosti a svaly
U viac ako polovice ľudí, u ktorých sa objaví lupus, je bolesť kĺbov jedným z prvých príznakov, ktoré sa u nich môžu vyskytnúť. Viac ako 90 percent ľudí s lupusom má v určitom štádiu stavu bolesti kĺbov a svalov.
Ďalšie problémy so svalmi a kosťami vznikajú z lupusu, vrátane tendonitídy, burzitídy, syndrómu karpálneho tunela a osteoporózy.
Tehotenstvo
Ženy s lupusom majú vyššie riziko tehotenských komplikácií, ako sú potrat, predčasný pôrod a preeklampsia.
Kortikosteroidy môžu u tehotných žien spôsobiť vysoký krvný tlak a zvýšiť riziko gestačného cukrovky.
Mnoho žien, ktoré majú lupus, rodí donosené deti bez akýchkoľvek ťažkostí. Ženy s lupusom by sa mali pred otehotnením obrátiť na svojho lekára, aby matke i dieťaťu zaistili najlepší možný výsledok.
Život s lupusom
Zatiaľ čo mnoho ľudí má v súčasnosti normálnu dĺžku života, je tiež dôležité zabezpečiť, aby udržali maximálnu kvalitu života.
Život s lupusom môže byť náročný. Niektoré z liekov, ktoré liečia túto chorobu, môžu spôsobiť ďalšie problémy. Aby ste si mohli vychutnať dobrý život s lupusom, je dôležité spolupracovať s lekárom a zabezpečiť správnu rovnováhu liekov.
Zatiaľ čo drogy sú dôležitou súčasťou kontroly lupusu, ľudia s lupusom môžu podniknúť ďalšie kroky na zvládnutie symptómov a zlepšenie kvality života aj strednej dĺžky života.
Tie obsahujú:
- Pravidelné cvičenie: Znižuje sa tak svalová stuhnutosť, predchádza sa osteoporóze, odbúrava stres a chráni srdce.
- Ukončenie fajčenia: Môže to pomôcť predchádzať infekciám a srdcovým infarktom, znížiť riziko zápalu pľúc, bronchitídy a ochorenia koronárnych artérií.
- Odpočinok: To zmierňuje únavu, znižuje riziko vzplanutia a znižuje citlivosť na bolesť.
- Vyhýbajte sa priamemu slnku a fluorescenčnému svetlu: Pomáha to chrániť pred citlivosťou na UV svetlo.
- Vitamín D: Tým sa zabráni zníženiu vystavenia slnečnému žiareniu osteoporóze.
- Pravidelné umývanie rúk: To pomáha predchádzať infekcii u ľudí, ktorí sú obzvlášť náchylní.
- Zvládanie bolesti: Horúce sprchy, kúpele a ďalšie prostriedky na zmierňovanie stresu, vrátane akupunktúry, tai chi, jogy a chiropraxe, môžu prírodným spôsobom podporovať všetky predpísané lieky proti bolesti.
- Riadenie duševného zdravia: Požiadanie o radu od odborníka na duševné zdravie môže pomôcť pri prejavoch depresie.
Spodný riadok
Lupus nie je ľahká choroba, s ktorou sa dá žiť, ale ľudia môžu tento stav úspešne zvládnuť. Väčšina ľudí s lupusom môže očakávať, že budú žiť dlhý a plnohodnotný život.
