Ako ovplyvňuje skleróza multiplex priemernú dĺžku života?
Skleróza multiplex je dlhodobý stav, ktorý ovplyvňuje centrálny nervový systém. Príznaky môžu mať rôznu závažnosť od miernej po oslabujúcu. V zriedkavých prípadoch môže človek stratiť schopnosť chodiť a rozprávať.
Skleróza multiplex (SM) je progresívne ochorenie, čo znamená, že sa postupne zhoršuje. V závislosti od typu však môže zahŕňať aj remisie a vzplanutie, takže ľudia sa často na chvíľu cítia lepšie, kým sa príznaky znovu objavia.
Prvé príznaky SM sa zvyčajne objavujú vo veku 20 až 40 rokov a progresia sa veľmi líši.
Príznaky SM môžu mať vplyv na každodenné činnosti a znižovať kvalitu života človeka. Pokrok v medicíne v posledných rokoch však znamená, že vyhliadky na SM sa rýchlo zlepšujú.
Tu sa dozviete viac o fázach SM a o tom, ako postupujú.
Faktory ovplyvňujúce priemernú dĺžku života
Odhady strednej dĺžky života sa líšia, pretože SM ovplyvňuje ľudí rôznymi spôsobmi a pretože vyhliadky sa u ľudí s týmto ochorením rýchlo zlepšujú.
Podľa Národného ústavu pre neurologické choroby a cievnu mozgovú príhodu (NINDS) môže človek s SM teraz očakávať, že bude žiť rovnako dlho ako človek bez tohto ochorenia.
Národná spoločnosť pre MS upozorňuje, že v zriedkavých prípadoch, keď stav rýchlo postupuje, môže byť smrteľné. Odhadujú, že SM môže skrátiť život človeka o 7 rokov.
V roku 2013 o tom vedci informovali v časopise Neurológia že očakávaná dĺžka života ľudí s SM bola približne o 7 až 14 rokov nižšia ako u ľudí bez tohto ochorenia.
V minulosti lekári považovali SM za neliečiteľnú. V posledných 2 až 3 desaťročiach sa však objavili nové terapie, ktoré môžu u niektorých ľudí spomaliť progresiu SM a efektívnejšie zvládnuť príznaky.
Vďaka novým terapiám „modifikujúcim chorobu“ (DMT) a rehabilitačným stratégiám môže veľa ľudí s SM očakávať, že budú žiť aktívnejšie, ako to bolo možné v minulosti.
Vedci tvrdia, že to nie je zvyčajne priamy vplyv SM, ktorý skracuje život človeka, ale komplikácie, ktoré môžu nastať, alebo iné podmienky, ktoré s SM nesúvisia.
Priemernú dĺžku života človeka, keď má SM, môžu ovplyvniť rôzne faktory. Tie obsahujú:
- typ MS, ktoré majú
- ich vek, keď príznaky začnú
- závažnosť ich príznakov
- ako rýchlo príznaky postupujú
- doba medzi svetlicami
- aké liečenie dostávajú
- komplikácie, ktoré sa vyvinú
- kvalita života človeka
Väčšina ľudí s MS má relaps-remitujúcu MS (RRMS). Po prvom objavení sa príznakov sa u nich v priemere vyskytne relaps raz za 2 roky. Medzi relapsmi zostáva ich stav stabilný.
Sekundárna progresívna MS (SPMS) je progresívny typ MS. Spočiatku človek zažije striedanie svetlíc a obdobia zotavenia. Postupom času však začnú mať menej náhlych relapsov, ale ustavičné zhoršovanie príznakov.
Primárna progresívna MS (PPMS) vykazuje iba progresiu symptómov a žiadnu remisiu. Progresívne formy SM môžu byť závažnejšie a ťažšie liečiteľné.
Väčšina ľudí s MS uvidí určitú stratu fyzických a iných schopností, ale zhruba dve tretiny ľudí s týmto ochorením sú naďalej schopní chodiť, tvrdí National MS Society.
Niektorí, ktorí majú SM, môžu časom potrebovať pomôcku, ako je palica alebo chodítko, ktoré im zabránia pádom a pomôžu im šetriť energiu.
Posledný a prebiehajúci pokrok v medicíne však znamená, že vyhliadky pre človeka s SM sa rýchlo zlepšujú, a tiež šance na život, pokiaľ bude mať niekto inú chorobu.
Liečba modifikujúca chorobu
Výskum za posledných 20 až 30 rokov priniesol liečbu zameranú na špecifické zmeny, ktoré sa vyskytujú pri relapsujúcej SM. Odborníci tieto liečby nazývajú terapie modifikujúce chorobu (DMT).
Existujú silné dôkazy, že ak človek užíva DMT od skorých štádií SM, môže pomôcť zabrániť relapsom a spomaliť progresiu ochorenia.
Americký úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) schválil viac ako tucet DMT na použitie s SM. V roku 2018 vydala Americká akadémia neurológie (AAN) nové pokyny na používanie DMT na liečbu SM.
Pokyny odporúčajú používať DMT ako liečbu prvej voľby a ako pokračujúcu liečbu, prípadne v kombinácii s kortikosteroidmi.
Medzi DMT patria:
- glatirameracetát (Glatopa)
- interferón b-1a (Avonex, Rebif)
- interferón b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetylfumarát (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantrón (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Ľudia môžu niektoré z nich užívať ústami, niektoré sú injekčné a iné im lekár podáva ako intravenóznu infúziu.
Mitoxantrón, predtým pod obchodnou značkou Novantrone, je starší DMT, ktorý môže mať vážne nepriaznivé účinky vrátane kardiomyopatie a problémov s plodnosťou.
Pokyny AAN naznačujú, že lekári sa vyhýbajú predpisovaniu mitoxantrónu, ak by riziko pre človeka mohlo byť väčšie ako prínos, ktorý môže droga ponúknuť.
Ľudia, ktorí používajú tento liek, sa môžu porozprávať so svojím lekárom o prechode na inú možnosť. Aj pri zmene liečby však môžu mať nepriaznivé účinky.
Lekári sa môžu človeka opýtať na jeho potreby a preferencie. Môžu objasniť potrebu sledovania nežiaducich účinkov a pravidelných kontrol s cieľom vyhodnotiť pokrok jednotlivca.
Cielená terapia
Pretože sa ľudia líšia v odpovediach na SM a liečbu, lekári a vedci sa v súčasnosti zameriavajú na spôsoby, ako zamerať lieky tak, aby vyhovovali jednotlivcom. To zahŕňa identifikáciu variácií v génoch, ktoré môžu hrať úlohu pri SM.
Ak má poškodenie konkrétneho génu za následok príznaky pre jednu osobu, napríklad zameranie na tento gén môže poskytnúť účinnú liečbu, ale s menej zbytočným poškodením iných génov.
Ak osoba zistí, že jej možnosti liečby nepomáhajú, môže sa porozprávať so svojím lekárom o vyskúšaní iného typu.
Rozpoznávanie relapsov SM
SM zahŕňa obdobia remisie a relapsu. K relapsu alebo vzplanutiu dochádza, keď sa príznaky náhle vrátia po určitom období zlepšenia. Počas obdobia remisie sa príznaky môžu zmierniť alebo zmiznúť.
Aj keď DMT môžu znižovať frekvenciu a závažnosť relapsov, môžu sa stále vyskytovať.
Nie je vždy ľahké spozorovať relaps skôr, ako príznaky ustúpia. Príznaky sa môžu vyskytnúť bez varovania.
Medzi možné spúšťače relapsu patrí stres a infekcia. Ak osoba vie, že došlo k jednej z týchto stavov, môže byť pripravená požiadať o liečbu hneď, ako sa objavia jej príznaky SM.
Osoba si môže všimnúť zmeny v:
- videnie, napríklad rozmazanie alebo stmievanie
- pocity, ako je pichanie alebo necitlivosť
- myslenie, napríklad ťažkosti s pozornosťou alebo sústredenie sa na úlohy
- kontrola močového mechúra, čo vedie k zvýšenej naliehavosti močenia
Pred odporúčaním liečby bude musieť lekár rozhodnúť, či príznaky predstavujú relaps alebo nie.
Lekár zváži:
- či príznaky pretrvávajú najmenej 24 hodín bez akejkoľvek horúčky alebo infekcie
- ak existuje iný možný dôvod na príznaky
Ak sa zdá, že príznaky sú dôsledkom relapsu SM, lekár môže na zníženie zápalu navrhnúť injekciu kortikosteroidov.
V minulosti kortikosteroidy hrali pri liečbe SM kľúčovú úlohu. Ak ich však ľudia užívajú dlhodobo, môžu mať nepriaznivé účinky a môžu byť menej účinné ako niektoré z novších liekov.
Riadenie ďalších podmienok s ČŠ
Spolu s MS sa môžu vyskytnúť aj ďalšie zdravotné ťažkosti. Predchádzanie alebo zvládanie týchto komplikácií môže pomôcť zlepšiť kvalitu života a priemernú dĺžku života človeka.
Systematické preskúmanie, ktoré sa objavilo v roku 2015, zistilo, že nasledujúce podmienky sú „primerane bežné“ u ľudí s SM, keď ich lekári porovnávajú s tými, ktorí SM nemajú, a zdá sa, že riziká s vekom stúpajú.
- ischemická choroba srdca
- kongestívne srdcové zlyhanie
- vysoký krvný tlak
- mŕtvica
- vysoký cholesterol
- cukrovka
Vedci požadovali ďalšie dôkazy, ktoré by potvrdili, aké významné môže byť spojenie, pretože by mohlo mať vplyv na liečebné stratégie.
Vyšší výskyt týchto komplikácií nemusí byť spôsobený samotnou SM, ale rizikovými faktormi, ktoré sú bežnejšie u ľudí s MS.
Napríklad znížená pohyblivosť môže viesť k nadmernej hmotnosti a môže mať vplyv na riziko kardiovaskulárnych chorôb a cukrovky. Problémy s rovnováhou môžu tiež zvýšiť riziko pádu. Aj to môže mať vplyv na dĺžku života človeka.
Stratégie riešenia týchto problémov môžu pomôcť zlepšiť kvalitu života človeka a riziko komplikácií.
Príklady zahŕňajú:
- vhodná fyzikálna terapia
- zdravá strava
- úpravy a pomôcky doma, ako napríklad madlá, na zabránenie pádom
Kliknite sem, aby ste získali viac informácií o zdravej výžive pre SM.
Rovnako ako u mnohých dlhodobých chorôb, aj u osoby s SM môže byť vyššia pravdepodobnosť vzniku depresie. Tomuto všetkému môže pomôcť zabrániť maximálnej aktivite, tráveniu času s rodinou a priateľmi a pripojením sa k podpornej skupine.
Zlepšovanie každodenných činností a kvality života
ČŠ ovplyvňuje mobilitu človeka a zvyšuje riziko pádov.
Štúdia zverejnená v BMJ poznamenáva, že 52 až 63 percent ľudí s SM spadne najmenej raz za obdobie 3 až 6 mesiacov, čo vedie k bolesti, nepohodliu a strachu z opätovného pádu.
Rehabilitácia môže pomôcť zmeniť správanie, zvýšiť fyzickú dôveru a úroveň aktivity a zlepšiť kvalitu života človeka.
V roku 2012 vedci z rehabilitačného centra vo Švajčiarsku odporúčali vyvinúť „komplexné rehabilitačné zásahy“ na zníženie negatívnych dopadov na každodennú činnosť, nezávislosť a kvalitu života človeka.
Navrhli programy, ktoré:
- potreby jednotlivca
- začať s nízkou až strednou intenzitou
- zahŕňajú pravidelné odpočinky, aby sa znížilo riziko ďalších škôd
Individuálne potreby budú závisieť od:
- závažnosť príznakov
- etapa čs
- funkčná schopnosť človeka
- osobné želania a potreby
Vedecký tím uviedol, že rehabilitácia môže byť prospešná pre duševné aj fyzické zdravie. Malo by to tiež zahŕňať vzdelávanie a zdieľanie informácií o SM s jednotlivcom a jeho opatrovateľmi.
Prínos z cvičenia
Pri SM môže zvýšenie alebo udržanie úrovne fyzickej aktivity priniesť celý rad krátkodobých a dlhodobých výhod.
Národná spoločnosť pre členské štáty poznamenáva, že niektoré typy cvičení môžu pomôcť zlepšiť nasledujúce:
- kardiovaskulárne zdravie
- fyzická sila
- funkcia močového mechúra a čriev
- úrovne energie
- náladu
- sociálny život
Nízka úroveň aktivity môže na druhej strane prispieť k:
- ochorenie srdca
- svalová slabosť
- nízka hustota kostí
- neefektívne dýchanie
- depresia
Ich zníženie môže prispieť k zlepšeniu strednej dĺžky života človeka.
Cielené cvičebné programy môžu zlepšiť:
- chôdza, čo tiež uľahčuje ďalšie cviky
- rovnováhu, ktorá znižuje riziko poškodenia pri páde
Medzi vhodné činnosti patria:
- joga alebo tai chi
- plávanie
- vodný aerobik
- bicyklovanie
- tancovať
- záhradníctvo
- aktívne domáce práce
Potreby a schopnosti sa môžu líšiť medzi jednotlivcami a v období remisie a svetlice.
Pokiaľ je to možné, je najlepšie nájsť program, ktorý navrhli terapeuti pre ľudí s MS, alebo inštruktora, ktorý má povedomie o MS a jej fyzických potrebách a požiadavkách.
Osoba môže požiadať svojho lekára o vhodné programy, cvičenia a ďalšie typy podpory a rehabilitácie.
Výhľad
SM je vážne celoživotné ochorenie a môže byť náročné s ním žiť. V minulosti to prispelo k nižšej dĺžke života.
Avšak v posledných niekoľkých desaťročiach nové lieky a rehabilitačné techniky umožňujú dosiahnuť lepšiu kvalitu života s SM a priemerná dĺžka života pre mnohých je rovnaká ako pre človeka bez ochorenia.
Mať systém podpory, ktorý chápe, aké to je mať diagnózu a žiť s SM, je životne dôležité. MS Healthline je bezplatná aplikácia, ktorá poskytuje podporu prostredníctvom individuálnych rozhovorov a živých skupinových diskusií s ľuďmi, ktorí ju dostanú. Stiahnite si aplikáciu pre iPhone alebo Android.
