Čo je skorá Parkinsonova choroba?
K skorému nástupu Parkinsonovej choroby podľa American Parkinson Disease Association dôjde, keď lekár diagnostikuje ochorenie u osoby vo veku 21 až 50 rokov.
Zatiaľ čo diagnóza Parkinsonovej choroby môže byť v ktoromkoľvek období života zničujúca, diagnostikovanie tejto choroby v ranom veku môže významne ovplyvniť kvalitu života mladého človeka a kvalitu jeho rodiny. V súčasnosti neexistuje žiadny liek na túto chorobu.
Pretože lekári najčastejšie diagnostikujú Parkinsonovu chorobu u ľudí okolo 60 rokov, je pravdepodobné, že oveľa mladší človek s Parkinsonovou chorobou v ranom veku môže zostať nejaký čas nediagnostikovaný alebo nesprávne diagnostikovaný.
Parkinsonova choroba s raným nástupom môže tiež postupovať odlišne od tradičnejšej formy ochorenia. Uvedomenie si príznakov a rizikových faktorov môže človeku pomôcť čo najskôr získať potrebnú liečbu.
Parkinsonova definícia so skorým nástupom
Podľa Americkej asociácie pre Parkinsonovu chorobu je odhadovaných 10 až 20 percent pacientov s Parkinsonovou chorobou diagnostikovaných v ranom veku. To predstavuje v Spojených štátoch 6 000 až 12 000 ľudí mladších ako 50 rokov.
Mnoho ľudí s včasným nástupom Parkinsonovej choroby nebude po mnoho rokov pociťovať niektoré príznaky spojené s týmto ochorením. Ľudia s diagnostikovanou Parkinsonovou chorobou vo vyššom veku majú tendenciu k progresii týchto príznakov rýchlejšie.
Medzi tieto príznaky patrí:
- zmätok
- strata pamäti
- problémy s rovnováhou
Ľudia s Parkinsonovou chorobou s raným nástupom choroby však majú väčšiu pravdepodobnosť problémov s mimovoľnými pohybmi - šklbaním alebo inými tikmi, nad ktorými človek nemá kontrolu. Tieto pohyby môžu byť spôsobené samotným ochorením alebo dôsledkom vedľajších účinkov lieku nazývaného levodopa, ktorý sa bežne predpisuje na liečbu tohto ochorenia.
Z tohto dôvodu niektorí lekári predpíšu rôzne lieky na liečbu Parkinsonovej choroby s ranným nástupom.
Okrem rozdielov v symptómoch a liečbe tí, ktorým je diagnostikovaná Parkinsonova choroba s raným nástupom, čelia v súvislosti s touto chorobou aj rôznym výzvam. Môžu to byť napríklad rodičia malých detí alebo práve začínajú svoju kariéru bez poistenia alebo úspor na lekárskych nákladoch.
príznaky a symptómy
Podľa článku v časopise Translačná neurodegenerácia, zmeny v mozgu sa začnú objavovať približne 6 rokov predtým, ako sa u človeka objavia príznaky Parkinsonovej choroby.
Parkinsonova choroba spôsobuje zníženie dopamínu v mozgu, čo môže byť zodpovedné za príznaky spojené s pohybom. Tieto príznaky sú podobné u ľudí s diagnostikovanou Parkinsonovou chorobou v ranom veku a u pacientov s diagnostikovanou v neskoršom veku.
Medzi príklady pohybových prejavov patria:
- tras alebo malé trasúce sa pohyby rúk, paží, nôh, čeľuste alebo tváre
- stuhnutosť alebo tuhosť rúk, nôh alebo trupu
- pomalé, tuhé pohyby
- ovplyvnená rovnováha
- ovplyvnená koordinácia
Parkinsonova choroba môže okrem zhoršeného pohybu spôsobiť aj ďalšie príznaky. Tie obsahujú:
- zmeny myslenia alebo pamäti
- depresia
- problémy s chodením do kúpeľne, ako je zápcha alebo inkontinencia moču
- problémy so spánkom
Diagnóza
Na vylúčenie ďalších stavov sa môže použiť vyšetrenie mozgu MRI.
V súčasnosti neexistuje žiadny špecifický test, ktorý by lekárovi pomohol diagnostikovať Parkinsonovu chorobu. Diagnóza často zahŕňa vylúčenie ďalších zdravotných stavov, ktoré môžu mať podobné účinky. Lekári môžu tiež porovnať príznaky osoby s príznakmi mladšej osoby, ktorej už bola diagnostikovaná Parkinsonova choroba.
Lekár môže niekedy požiadať osobu, aby si viedla denník o svojich príznakoch. Sledovanie týchto príznakov v priebehu času môže lekárovi pomôcť zistiť Parkinsonovu chorobu podobné príznaky.
Príklady diagnostických testov na vylúčenie ďalších stavov zahŕňajú:
- zobrazovacie vyšetrenia mozgu na testovanie mozgových abnormalít, ako sú napríklad nádory
- krvné testy na zistenie prítomnosti bakteriálnych alebo vírusových ochorení alebo rakoviny
Lekár môže niekedy predpísať lieky, ktoré sa zvyčajne používajú na liečbu Parkinsonovej choroby, aby zistil, či sa príznaky u človeka zlepšia. Ak sa príznaky u človeka zlepšia, môže to naznačovať, že človek má Parkinsonovu chorobu.
Možnosti liečby
Tradičným liečebným prístupom k skorému nástupu Parkinsonovej choroby bolo oddialenie predpisovania liekov, kým príznaky človeka nezačnú významne ovplyvňovať jeho každodenný život.
Je však známe, že Parkinsonova liečba levodopou a jej varianty, ako je karbidopa-levodopa, spôsobujú zvýšené príznaky u mladšej osoby s Parkinsonovou chorobou. Vo výsledku môžu lekári predpisovať rôzne lieky, ako napríklad:
- Inhibítory MAO-B, ako je selegilín (Eldepryl)
- agonisty dopamínu, ako je ropinirol (Requip)
Tieto lieky sú spojené s menším počtom vedľajších účinkov u mladých ľudí ako levodopa.
Ďalšou terapiou, ktorá preukázateľne pomáha ľuďom s Parkinsonovou chorobou v ranom veku, je hlboká stimulácia mozgu.
Táto liečba spočíva v implantácii malého elektrického zariadenia podobného kardiostimulátoru do oblasti mozgu zapojenej do pohybu. Špeciálny programátor upraví úrovne elektrickej stimulácie, aby pomohol človeku lepšie ovládať motor v súvislosti s jeho Parkinsonovou chorobou.
Život s Parkinsonovou chorobou
Parkinsonova choroba s raným nástupom môže mať vplyv na to, ako sa človek pohybuje a myslí. Tieto účinky môžu byť pochopiteľne život meniacimi.
Keď je človeku prvýkrát diagnostikovaná Parkinsonova choroba s raným nástupom, možno bude chcieť vyskúšať niektoré z nasledujúcich krokov, ktoré mu pomôžu lepšie žiť s Parkinsonovou chorobou:
- Vzdelávanie o chorobe, jej príznakoch a liečbe.
- Určenie lekárskeho tímu, ktorý by im pomohol starať sa. Môže to zahŕňať lekára primárnej starostlivosti, neurológa, psychiatra a fyzioterapeuta.
- Diskutujte o diagnóze so svojím šéfom alebo kolegami a vytvorte plán, ktorý im umožní pracovať tak dlho, ako si želajú.
- Nájdenie skupín podpory, osobne aj online, na ich podporu.
- Identifikácia opatrovateľov a blízkych, ktorí môžu ponúknuť povzbudenie a pomocnú ruku.
Aj keď lekári presne nevedia, čo spôsobuje Parkinsonovu chorobu a Parkinsonovu chorobu s raným nástupom, domnievajú sa, že choroba má genetickú zložku. To platí najmä pre pacientov s Parkinsonovou chorobou v ranom veku.
Výsledkom je, že osoba žijúca s Parkinsonovou chorobou v ranom veku môže chcieť navštíviť genetického poradcu, ak uvažuje o narodení dieťaťa.
Ak je to odporúčané, poradca môže otestovať prítomnosť génov spojených s predčasným nástupom Parkinsonovej choroby, ako sú SNCA, PARK2, PINK1 a LRRK2.
Tipy pre opatrovateľov
Starostlivosť o milovaného človeka s Parkinsonovou chorobou v ranom veku môže byť zložitá, pretože je mladá a často si nezvykla na myšlienku potreby ďalšej pomoci.
Pretože choroba u osoby s včasným nástupom Parkinsonovej choroby postupuje pomalšie, je možné, že milovaná osoba nemusí istý čas potrebovať veľkú pomoc s lekárskym vyšetrením, liečbou alebo inými chorobami.
Osoba s predčasným nástupom Parkinsonovej choroby však bude často potrebovať morálnu a osobnú podporu. Medzi spôsoby, ktoré to opatrovateľ môže urobiť, patria:
- Vzdelávanie o Parkinsonovej chorobe, najmä o Parkinsonovej chorobe v ranom veku. Dozviete sa viac o príznakoch, dostupnej liečbe a o tom, ako by Parkinsonova choroba mohla ovplyvniť každodenný život milovanej osoby.
- Opýtať sa svojho blízkeho na to, čo môžu urobiť, a dať sa k dispozícii, ak je to možné, pomôcť.
- Poskytovanie povzbudenia a podpory. To môže znamenať iba rozhovor o iných témach, ako je choroba človeka, a účasť na činnostiach zmierňujúcich stres.
- Pripojenie sa k podpornej skupine pre opatrovateľov, konkrétne opatrovateľov pre členov rodiny s Parkinsonovou chorobou.
Okrem týchto aktivít môžu opatrovatelia chcieť diskutovať o dôležitých rozhodnutiach o starostlivosti s osobou s Parkinsonovou chorobou v ranom veku.
Aj keď o týchto problémoch môže byť ťažké diskutovať, rozhovory pred významným pokrokom v chorobe človeka môžu zabezpečiť splnenie jeho želaní. Môže to zahŕňať:
- Definovanie toho, ako jednotlivec chce, aby sa jeho rodina podieľala na starostlivosti.
- Spolupráca s komunitnými zdrojmi na prípravu pokrokovej smernice alebo plnej moci pre zdravotnú starostlivosť, ak by osoba potrebovala pomoc pri rozhodovaní o zdravotnej starostlivosti.
- Vytvorenie zoznamu lekárov, poistných zmlúv alebo liekov danej osoby.
Ak budete mať tieto informácie k dispozícii a pravidelne ich aktualizujete, môže pomôcť ošetrovateľovi mať všetky potrebné informácie po ruke, ak by milovaná osoba vyžadovala intenzívnejšiu lekársku starostlivosť.
Výhľad
Vedci z celého sveta každý deň pracujú na hľadaní liečby, ktorá by pomohla spomaliť progresiu a účinky včasného nástupu Parkinsonovej choroby a Parkinsonovej choroby všeobecne.
Aj keď v súčasnosti neexistuje žiadna liečba, existujú niektoré lieky, ktoré môžu zmierniť príznaky a pomôcť človeku udržať si mobilitu.
