Aký je výhľad pre osobu s SM?

Skleróza multiplex je degeneratívne ochorenie centrálneho nervového systému. Hlavná príčina nie je známa, ale za vzniknuté nervové poškodenie je zodpovedný imunitný systém.

Povlak z látky nazývanej myelín chráni nervové vlákna. Pri roztrúsenej skleróze (MS) nastáva demyelinizácia. Toto je proces, prostredníctvom ktorého imunitný systém ničí myelínový obal nervových vlákien.

Myelín izoluje a obklopuje jadro nervového vlákna alebo axónu. Ak dôjde k poškodeniu axónu, bráni to tomu, ako sa signály pohybujú pozdĺž nervov. SM tiež spôsobuje degeneráciu samotných nervov. To môže mať vplyv na pohyb, reč a myšlienkové pochody.

Podľa Národnej spoločnosti pre MS v súčasnosti žije v USA takmer milión ľudí v Spojených štátoch. Národné ústavy pre neurologické choroby a mozgové príhody odhadujú, že v USA má 250 000 - 350 000 ľudí s MS, ale poznamenávajú, že je ťažké presne vedieť, koľko ich je.

V tomto článku sa venujeme vplyvu života s SM a spôsobu zvládania tohto stavu.

Výhľad s MS

ČŠ môžu byť oslabujúce. Človek však môže prispôsobiť svoj životný štýl tak, aby zlepšil kvalitu svojho života.

Život s SM môže byť ťažký. Stav je nepredvídateľný a príznaky prichádzajú a odchádzajú.

Toto môže sťažiť človeku - a jeho okoliu - vedieť, čo sa stane.

Pretrvávajúca únava a bolesť stavu môžu odčerpávať energiu, sexuálna dysfunkcia môže mať vplyv na vzťahy a pohybové a koordinačné ťažkosti môžu narušiť každodenné fungovanie.

ČŠ môže na ľudí pôsobiť rôznymi spôsobmi. U niektorých ľudí sa objavujú príznaky, ktoré postupne prechádzajú, zatiaľ čo príznaky iných sa vyvíjajú postupne. U ľudí s relaps-remitujúcou SM (RRMS) môžu príznaky dlho ustúpiť, kým sa nedostanú do ťažšieho stavu. Ak má osoba primárnu alebo sekundárnu progresívnu SM, príznaky sa postupne zhoršujú.

MS je zriedka smrteľná a väčšina ľudí môže podľa NINDS očakávať, že bude mať rovnakú životnosť ako osoba bez MS. Niekoľko ľudí bude mať príznaky, ktoré im bránia v chôdzi, rozprávaní a písaní, ale väčšina ľudí bude aj naďalej schopná robiť tieto veci. Niektorí však časom môžu potrebovať pomocné zariadenie, napríklad vychádzkovú palicu.

Závisí to však od typu SM a od liečby, ktorú dostávajú.

Asi 1% ľudí bude mať rýchlo sa rozvíjajúci typ SM, u ktorého je pravdepodobnejšie, že v relatívne krátkom čase povedie k závažným príznakom.

Väčšina ľudí si môže vychutnať dobrú kvalitu života s SM, najmä ak majú primeranú podporu. Možno si však bude musieť človek upraviť životný štýl, aby si udržal kvalitu života.

Tipy na životný štýl

Na SM neexistuje žiadny liek, ale liečba je k dispozícii.

Pre ľudí s RRMS môže lekár predpísať lieky od skorých štádií, ktoré môžu znížiť počet vzplanutí a spomaliť progresiu ochorenia.

Lieky, ako napríklad steroidy, môžu pomôcť zmierniť zápal a následky silného záchvatu. Iné lieky môžu pomôcť pri komplikáciách, ako sú zmeny v ovládaní močového mechúra, únava a svrbenie.

Niektoré zmeny životného štýlu môžu tiež pomôcť človeku zvládnuť jeho stav.

Tu je niekoľko rád:

• Jedzte výživnú stravu s nízkym obsahom tukov a vlákniny a vyváženú stravu. To môže pomôcť zmierniť problémy s ovládaním čreva a močového mechúra, ktoré sú typické pre ľudí s SM, a pomôcť predchádzať ďalším zdravotným problémom, ako je vysoký krvný tlak. Pred začatím špeciálnej diéty sa poraďte s lekárom.
• Pravidelné ľahké cvičenie môže pomôcť chrániť fyzické a duševné zdravie. Človek si môže prispôsobiť cviky podľa svojich fyzických potrieb. Nízkoenergetické aktivity, ako je záhradníctvo a varenie, môžu pomôcť udržať doma pohyb a pohyb. Vodné cvičenia a plávanie môžu pomôcť zvýšiť flexibilitu a rozsah pohybu.
• Držte krok s liečbou SM, pretože môžu dostatočne zmierniť príznaky, aby umožnili ľuďom s ochorením pokračovať v každodenných činnostiach. Sledujte príznaky a informujte lekára o akýchkoľvek zmenách alebo zhoršení stavu a o akýchkoľvek vedľajších účinkoch liekov.
• Obmedzte fajčenie a konzumáciu alkoholu alebo sa im vyhnite. Fajčenie môže urýchliť progresiu ochorenia a alkohol môže poškodiť nervový systém a pôsobiť škodlivo na lieky s SM.
• Uznajte a riešte emocionálnu stránku stavu. Diagnostiku každého chronického stavu je potrebné spracovať. Hľadanie duševnej podpory od rodiny, priateľov, iných ľudí s SM alebo od zdravotníckeho pracovníka môže pomôcť jednotlivcovi orientovať sa v zložitejších alebo obmedzujúcich častiach stavu. Nájdite podporu od ostatných, ktorí vedia, aké to je žiť s MS, pomocou zdrojov, ako je MS Healthline. Táto bezplatná aplikácia poskytuje podporu prostredníctvom individuálnych rozhovorov a živých skupinových diskusií s ľuďmi, ktorí majú tento stav. Aplikácia je k dispozícii na stiahnutie na iPhone alebo Android.
• MS môže byť ťažké pochopiť. Zdieľajte podrobnosti o stave s ľuďmi, ktorí sú vám blízki. Povedzte im viac informácií, keď sa budete cítiť pohodlne. Silné vzťahy vytvárajú silnú sieť podpory. Každý človek s SM má pocit, že sa o správach o tomto stave delí inak.
• Opatrovatelia, ktorí sa starajú o osobu s SM, si musia byť vedomí, že to môže byť vyčerpávajúce a vyčerpávajúce. Ľudia, ktorí poskytujú starostlivosť niekomu s SM, by mali tiež podniknúť kroky na starostlivosť o seba. Toto môže pomôcť človeku poskytnúť najlepšiu možnú podporu.
• Udržiavajte mentálne stimulujúce aktivity a sociálnu interakciu s cieľom zachovať kognitívne funkcie. Čítanie, tvorivé písanie, krížovky, sledovanie herných šou a jednoduché rozhovory s ostatnými môžu zlepšiť kognitívne procesy.
• Spravujte očakávania u zamestnávateľa. Môže byť potrebné, aby sa na pracovisku prispôsobili osobe s SM, ako napríklad flexibilný alebo skrátený pracovný čas. Dôkladné finančné plánovanie môže pomôcť osobe s SM hľadať čas mimo zamestnania, aby sa zotavil, a zároveň znížiť dopad tohto konania.
• Porozprávajte sa s pracovným terapeutom o opatreniach mobility vrátane prispôsobenia domácnosti a informácií o spôsoboch, ako verejná doprava a priestory poskytujú podporu menej pohyblivým ľuďom s týmto ochorením.

Dopad

Pracovná a fyzikálna terapia môže pomôcť zvládnuť príznaky SM.

Ľudia s SM môžu zostať bez príznakov mnoho rokov.

Život s SM však môže byť pri vzniku symptómov fyzicky aj psychicky zdrvujúci.

Neustála únava je bežná u ľudí s SM. Táto únava môže mať vplyv na všetky aspekty života, vrátane efektívneho využitia mozgu a schopnosti ísť von a zúčastňovať sa na činnostiach.

Príznaky SM môžu spôsobiť neustále nepohodlie a zdravotné postihnutie, ktoré obmedzujú schopnosť človeka vykonávať každodenné činnosti.

Ľudia s SM možno budú musieť veľmi pravidelne navštevovať lekárske stretnutia. Tiež žijú s neistotou, kedy môže dôjsť k ďalšiemu záchvatu príznakov.

Spoločne to znižuje kvalitu života človeka. Pretrvávajúca frustrácia z týchto obmedzení vedie u niektorých ľudí s SM k rozvoju depresie.

K dispozícii je veľa pracovných terapeutických a relaxačných programov, ktoré pomáhajú ľuďom s MS zvládnuť ich príznaky.

Tieto programy môžu pomôcť ľuďom s MS zlepšiť výkon každodenných činností napriek obmedzeniam, ktoré ukladá podmienka. K dispozícii je tiež rad skupín pacientov, ktorí ponúkajú podporu ľuďom žijúcim s MS.

Posledné výskumy naznačujú, že strava bohatá na bielkoviny môže zlepšiť vyhliadky na SM znížením zápalu. SM nie je sama o sebe smrteľná, ale úmrtnosť ľudí s SM je vyššia ako v bežnej populácii.

Zvýšený počet úmrtí nastáva v dôsledku komplikácií SM, ako sú infekcie, choroby postihujúce pľúca alebo srdce alebo depresia vedúca k samovražde.

Liečba

K dispozícii je niekoľko spôsobov liečby SM, ale vedci v oblasti medicíny zatiaľ nevyvinuli liečbu.

Liečba zvyčajne spadá do troch hlavných kategórií:

• Terapia modifikujúca chorobu (DMT): Tieto lieky spomaľujú rýchlosť zhoršovania ochorenia a znižujú relapsy symptómov. Robia to ovplyvnením spôsobu fungovania imunitného systému.
• Lieky, ktoré pomáhajú znižovať špecifické príznaky SM: Medzi príklady patria lieky na zmiernenie bolesti a preháňadlá na zmiernenie zápchy.
• Injekčné steroidy: Môžu pomôcť zvládnuť náhle záchvaty závažných príznakov. Zmierňujú zápal a môžu pomôcť pri dočasnej strate zraku a svalovej slabosti.

Ľudia s SM navyše často absolvujú fyzioterapiu vo forme cvičení a masáží, ktoré majú pomôcť zlepšiť funkciu svalov a zmierniť bolesť. Pracovný terapeut môže pomôcť jednotlivcovi s SM využiť pracovný a spoločenský život na zvládnutie tohto stavu.

Ľudia s SM môžu vyžadovať logopédiu na návrat niektorých častí reči do normálnej funkcie, ako aj lekársku pomoc pri prehĺtaní.

Pretože SM môže postihnúť mnoho rôznych častí tela, zvyčajne poskytuje liečbu celý rad odborníkov. Tento tím odborníkov môže zahŕňať neurológov, urológov a psychológov.

Viac informácií o liečbe SM nájdete tu.

Príznaky

Osoba s SM sa bude často cítiť unavená.

Myelín a poškodenie nervov sa môžu vyskytnúť v niekoľkých rôznych oblastiach mozgu a miechy. Z tohto dôvodu môže MS postihnúť ktorúkoľvek časť tela.

Medzi typické príznaky SM patria:

• svalová slabosť a kŕče
• rozmazané alebo dvojité videnie
• únava
• zmeny nálady
• ťažkosti s jasným myslením
• strata kontroly nad funkciou močového mechúra a čriev

Svalová slabosť a kŕče môžu spôsobiť problémy s rečou, koordináciou a rovnováhou.

Našťastie väčšina ľudí s SM nemá všetky tieto príznaky. Skutočné príznaky, ktoré sa vyvinú, závisia od rozsahu a polohy poškodenia nervov. S nárastom množstva poškodenia sa príznaky zhoršujú.

Príznaky sa zvyčajne prejavia najskôr vo veku od 15 do 45 rokov. Lekár zvyčajne diagnostikuje SM, keď má človek s touto chorobou niečo okolo dvadsiatich alebo tridsiatich rokov.

Typy

Najbežnejším typom MS je relaps-remitujúca MS (RRMS). Podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu má táto forma ochorenia okolo 85 percent ľudí s SM.

RRMS zahŕňa obdobia miernych alebo dokonca neprítomných príznakov alebo remisie a relapsy, počas ktorých sa príznaky zhoršujú.

Postupom času, ako dôjde k poškodeniu, sa u človeka môže vyskytnúť menej období remisie a závažnejšie príznaky. Keď sa to stane, RRMS postúpil do sekundárneho progresívneho MS (SPMS).

Asi polovica všetkých ľudí s RRMS pokračuje vo vývoji SPMS.

Ďalším najbežnejším typom MS je primárna progresívna MS (PPMS). Táto forma SM sa vyskytuje asi u 15 percent ľudí s týmto ochorením.

PPMS je často oslabujúcejšie. Príznaky sa časom zhoršujú, namiesto toho, aby sa vyskytli ako náhle záchvaty s remisiou.

Pri sekundárnej progresívnej MS (SPMS) človek zažije vzplanutie, po ktorom sa príznaky zlepšia. Potom sa však stav postupne zhoršuje.

Zhrnutie

Väčšina ľudí s SM môže očakávať, že budú žiť rovnako dlho ako ľudia bez SM, ale tento stav môže ovplyvniť ich každodenný život. Pre niektorých ľudí budú zmeny mierne. Pre ostatných môžu znamenať stratu mobility a ďalších funkcií.

Ak sa čo najviac dozviete o SM, o tom, čo zahŕňa, a o spôsoboch ich riadenia, môže to človeku pomôcť cítiť sa lepšie nad svojím stavom a lepšie čeliť zmenám, ktoré môžu nastať.

Osoba, ktorá dostane novú diagnózu, možno nebude chcieť povedať o nej všetkým naraz, ale je dobré informovať rodinu a priateľov, keď sa tak cítia dobre. Toto pomôže ľuďom pochopiť zmeny, ktoré môžu nastať.

Informovanie zamestnávateľa im môže pomôcť upraviť pracovné prostredie a časový plán tak, aby zohľadňovali prípadnú únavu a nepohodlie, ktoré sa môžu vyskytnúť.

Zvládanie choroby môže podporovať udržiavanie nízkej úrovne fyzickej aktivity a diéty s nízkym obsahom tukov a vlákniny. Uznanie a riešenie emocionálnych aspektov života s SM môže pomôcť ľuďom s ochorením a opatrovateľom vyrovnať sa s nimi, ako aj pomôcť blízkej rodine a priateľom poskytnúť sieť podpory.

Charity vrátane The National MS Society ponúkajú širokú škálu nástrojov, zariadení a rád na podporu ľudí s týmto ochorením.

Otázka:

Aké sú najlepšie spôsoby stretnutia s ostatnými ľuďmi s SM?

A:

Väčšina veľkých nemocníc má podporné skupiny pre ľudí s SM.

Online podporné skupiny a zdroje sú dostupné aj prostredníctvom Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu.

MUDr. Seunggu Han Odpovede predstavujú názory našich lekárskych odborníkov. Celý obsah má výhradne informačný charakter a nemal by sa považovať za lekársku pomoc.